polykystose hépatique

Bonjour,
j'ai 41 ans et suis maman de 3 enfants.
Je suis diagnostiquée depuis 2008 d'une polykystose hépato-rénale héréditaire. A la suite du diagnostique je ne me suis pas inquiétée puisque ma mère ayant la même et me l'ayant transmis, vit sa vie tranquille.
Mais changement de situation en 2014 ou tout s'accélère. Cela commence par des douleurs entre les omoplates, un ventre "gonflé et tendu" et des douleurs à l'estomac.
Un peu têtue j'avoue et dans un métier trop prenant à 300 %, je serre les dents et continue à ce rythme. Sauf que 6 mois après rien ne va plus je ressens de plus en plus de douleurs, une perte de poids de 6 kilos, car j'ai de plus en plus de mal à m'alimenter. Je ne digère presque plus rien et cerise sur le gâteau je sens pleins de boules, voir grappes de raisin sous la peau de mon ventre.
Après avoir eu la "chance d'avoir rencontré des médecin me disant :" et bien quoi, si votre mère n'est pas sous dialyse et n'est pas mort vous suivrez le même chemin qu'elle. De toute façon il n'y a rien à faire et on n'en meurt pas....."Bon pas très encourageant cela. Finalement le médecin du travail ayant une personne de son entourage avec cette pathologie m’envoie sur paris à l’hôpital Necker rencontrer un professeur néphrologue.
Aujourd'hui, je suis un traitement par injection tous les mois, je vais chez un néphrologue à l’hôpital de la ville proche de chez moi, je passe une écho minimum une fois par an. J'ai une évolution très rapide de la maladie avec des centaines de kystes de différentes tailles. Un foie très gros qui décale certains de mes organes. Essoufflement, problèmes digestifs, pertes d’appétit, transit chamboulé, douleurs dans le corps, pertes de capacité physique et surtout fatigue presque constante.
Je vous ai résumé mon état rapidement, bien sur qu'il n'y a pas que cela. Je souhaiterais que vous apportiez votre témoignage et vos questions afin que nous puissions nous sentir moins seuls face à cette maladie.

Merci à vous et bienvenue .
MMM